Eu queria começar lhe pedindo para contar a sua experiência como paciente de Saúde Mental e usuário da Rede de Assistência Psicossocial (Raps). Qual o seu diagnóstico? Como foi a descoberta? Por quais instituições e formas de cuidado você passou?

Eu sou economista de formação e minha vida toda foi no mercado financeiro. Até que, na década de 1990, com aquela reforma bancária que existiu no Brasil, meu banco foi comprado. Eu estava numa posição muito boa, recebi um pacote de demissão muito bom e achei que era empreendedor do mercado financeiro. Descobri que não era, porque não deu certo. As torres gêmeas caíram, fugiram os investidores, fugiram os financiadores. Eu tinha um patrimônio razoável e comecei a tentar vender esse patrimônio para tampar os buracos. Mas comecei a me sentir sem fôlego, deprimido e tive uma série de perdas. Perdi minha mãe e meu pai num espaço de um ano e meio e perdi meu casamento junto disso tudo. Abri um quadro de depressão profunda e fui internado num hospital psiquiátrico. Isso tudo em São Paulo, apesar de eu ser carioca.

Isso foi quando?

Eu apanhei, sofri várias violências e não melhorava em nada. Fiquei deitado numa cama por quase quatro meses, perdi 25 quilos. Foi um período muito difícil

Em 2004. A Reforma Psiquiátrica ainda não tinha sido implementada em todos os hospitais. Ainda existiam muitos manicômios. Eu fui parar, pelo SUS [Sistema Único de Saúde], num hospital que não seguia as regras de uma maneira humanizada. Eu apanhei, sofri várias violências e não melhorava em nada. Fiquei deitado numa cama por quase quatro meses, perdi 25 quilos. Foi um período muito difícil. Com seis meses de internação, eles me mandaram embora porque terminou o período que o SUS pagava por mim. Saí com um saco de remédio, sem prescrição, sem receita, sem [ninguém] dizer nada. E eu, perdido, tomei quase metade do saco de remédio numa noite só. Quando estava passando muito mal, consegui ligar para o único amigo que tinha sobrado e ele me levou para o Hospital das Clínicas, onde eu fiz uma lavagem estomacal e intestinal. De novo, me mandaram para um outro hospital psiquiátrico, esse, do estado, onde eu fui muito bem tratado, com terapias, oficinas, boa refeição, bons profissionais, atenciosos, carinhosos, tudo que há de melhor. Esse hospital do estado de São Paulo já estava trabalhando com tudo aquilo que preconizava a Reforma Psiquiátrica. Então, a gente tinha passeios ao ar livre, sozinhos, porque era um hospital com uma área verde muito grande, perto do Simba Safari.

Dali, eu saí para tentar a vida de novo. Não consegui nenhum sucesso e resolvi voltar para o Rio de Janeiro, minha cidade, para morar com a família. Não tive uma recepção das mais calorosas e fui buscar ajuda com amigos. Consegui. E comecei a me tratar num CAPS [Centro de Atenção Psicossocial], o Franco Baságlia, atrás do [Hospital Philippe] Pinel. Era um CAPS novo, eu cheguei quando ele estava sendo inaugurado. Ali eu fiz o meu tratamento de oito anos, de domingo a domingo, fazendo minhas refeições, tomando meus remédios, tendo minha terapia. E fui recuperando todo o meu raciocínio, toda a minha vida, entendendo o que eu tinha passado e que eu poderia alcançar alguma coisa a mais.

A diretora, na época, queria também começar projetos novos. Então, eu comecei a fazer as assembleias no CAPS. Eu era a voz dos usuários. Depois das assembleias, veio o conselho gestor. Eu fiz o regulamento e toda a implementação do conselho gestor, que existe até hoje, no CAPS Franco Baságlia. E teve um momento em que eles me chamaram e eu pensei: ‘bom, agora vão me dar alta e eu não sei o que fazer’. Mas me chamaram para dizer: ‘olha, você quer trabalhar?’. Aí eu disse: ‘eu estou com 62 anos, vocês acham que eu sirvo para alguma coisa?’ ‘Serve. Você serve para uma coisa que se chama Projeto de Suporte de Pares’. Aí eu fui fazer entrevista, passei e estou há quatro anos como facilitador do Projeto de Suporte de Pares.

Eu defendo muito a Reforma [psiquiátrica] da maneira como ela tem que ser: lutando todo dia por tratamento humanizado e em liberdade, por médicos que não sejam somente meros assinantes de receituários

Então, eu defendo muito a Reforma [psiquiátrica] da maneira como ela tem que ser: lutando todo dia por tratamento humanizado e em liberdade, por médicos que não sejam somente meros assinantes de receituários, que olhem para os pacientes e vejam o que eles podem fazer, o que podem produzir. Nós, infelizmente, estamos num mundo capitalista, onde você é medido por sua produção e, dentro de um CAPS, você tem que se virar nos 30 para arrumar uma produção. Tem hoje em dia em andamento dentro dos CAPS, um projeto em que a gente tenta arrumar trabalho apoiado. Apoiado quer dizer um trabalho que leve em consideração que aquela pessoa precisa de um dia da semana para o seu tratamento. E ela vai produzir dentro da sua capacidade. Como eu, que trabalho 30 horas por semana. Poderia trabalhar mais? Poderia. Só que aí eu jogaria fora o meu tratamento, o que eu não quero.

Eu posso ir ao cinema, ao parque, ao shopping sem que me olhem de forma esquisita porque estou com uma bermuda quadriculada e uma camiseta listrada. Isso é que é a Reforma

E esse não é o objetivo dos Suporte de Pares. O objetivo do Suporte de Pares é dar tratamento e trabalho digno. Por que eu falo muito da [relação da] Reforma com a liberdade [do usuário]? Porque, se não for em liberdade, não tem como você ter um paciente que siga 100% o que o médico diz. Porque ele só segue se acreditar. E só vai acreditar se vir o tratamento dando certo, [se] participar das oficinas e dos programas que a gente faz pela cidade. [Se] entender que a cidade é dele também. A cidade é minha também: não é dos ditos ‘normais’, é de todo mundo. Então, eu posso ir ao cinema, ao parque, ao shopping sem que me olhem de forma esquisita porque estou com uma bermuda quadriculada e uma camiseta listrada. Isso é que é a Reforma. Como o professor Eduardo Mourão fala, é passar do autoestigma para a autoestima.

A gente aqui no CAPS tem uma oficina para cortar cabelo, para o pessoal ficar com o cabelo na moda, as moças com maquiagem, com pintura de unha... Para se sentir igual aos outros, porque nós somos iguais aos outros. Não temos nenhuma diferença.

Mas isso não é todo mundo. Esse trabalho é feito no Rio de Janeiro, com certeza. Em alguns lugares em São Paulo, com certeza. Mas no resto do país, eu não sei.

Quando diz que não sabe se acontece no resto todo país, você está se referindo ao Projeto de Suporte de Pares e a essas oficinas?

Não, à Reforma Psiquiátrica como um todo. Eu não sei se ela é realmente praticada em todos os outros hospitais psiquiátricos.

Eu queria voltar a um ponto da história pessoal que você contou. Quando foi para o segundo hospital em São Paulo, onde você disse que foi muito bem tratado, e que já praticava o que a Reforma Psiquiátrica pregava, você também ficou internado?

Eu fui para o Hospital das Clínicas fazer a lavagem [estomacal] e me regularam para o Ciasme, Centro de Atendimento Intensivo de Saúde Mental. Fiquei internado. Mas não era a mesma lógica [da internação anterior] porque, como era uma área muito grande, lá havia pessoas que tinham passado pelo manicômio mas já moravam sozinhas em casas dentro do Ciasme. Faziam suas compras, iam ao mercado, tinha uma Kombi que as levava aos mercados para fazerem compras porque a família não queria mais [ficar com elas]. Quando fecharam os manicômios, também teve esse problema: a família disse ‘não quero mais’. Por exemplo, aqui no Rio de Janeiro, tem as RTs, as Residências Terapêuticas, [onde vivem] basicamente pessoas idosas, cujas famílias ou acabaram ou não querem mais [ficar com elas].
Então, eu passei pelo Ciasme e ali, sim, eu senti que queriam me curar. Porque, além de toda a parte psiquiátrica, tinha tratamento clínico: eu tinha dentista, cardiologista, tinha tudo. Eu saí de lá em perfeita ordem.

Quanto tempo você ficou internado lá?

Seis meses.

Já de volta ao Rio, como você chega ao CAPS? Chega numa crise que precisa de internação?

Eu chego para fazer um tratamento de longo prazo, com psicólogos, terapeutas ocupacionais, oficineiros... Tive minhas crises. Tive momentos em que a depressão voltou, em que tive que ficar acolhido por oito, nove, dez dias, mas depois já saía. A lógica é essa: não ficar mais do que 15 dias. É claro que às vezes tem que ficar porque a crise é aguda, mas a lógica é não ficar mais do que isso.

[No CAPS], a gente fundou um jornal, o ‘Bom Navegante’, que virou trabalho de doutorado de uma das psicólogas de lá, tamanha a importância. Todo mundo queria escrever, todo mundo queria demonstrar o que estava sentindo e ela me colocou como editor. Eu selecionava os textos, outro fazia toda a digitação, tudo feito pelos pacientes. Essa é a lógica. Os técnicos dão as diretrizes e os pacientes fazem o resto.

Você disse que durante algum tempo ficou fazendo tratamento no CAPS “de domingo a domingo”. A lógica instituída pela Reforma Psiquiátrica, de um tratamento em liberdade, pressupõe que o usuário esteja disposto e insista nesse acompanhamento, certo? Não querer fazer o tratamento ou abandoná-lo no meio é um risco. Eu queria que você falasse sobre isso a partir da sua experiência como usuário e dos outros usuários que você vê no dia a dia. Tem muita desistência? O que, no CAPS, atrai para que o usuário volte? O que faz as pessoas manterem o tratamento?

Meus terapeutas, minhas referências, não me abandonaram, e eu não os abandonei. Ninguém larga a mão de ninguém

Tem gente que desiste. Eu não desisti porque era o único caminho que eu tinha. Eu estava fazendo uma contagem no relógio para me aposentar. E eu disse assim: ‘não vou me aposentar mal da cabeça. Eu tenho que me aposentar bem’. Então, eu ia de domingo a domingo tomando remédio assistido, como eles chamavam, quer dizer, tomando remédio na frente deles. A lógica não é essa de domingo a domingo, mas o meu tratamento tinha que ser assim porque eu tenho depressão recorrente. Se eu parasse com os remédios ou deixasse de ir ao CAPS, poderia de novo entrar em depressão e, como eu já estava morando sozinho, isso seria uma sentença de morte. Ninguém iria me achar. Então, foi uma maneira de não me abandonar. Meus terapeutas, minhas referências, não me abandonaram, e eu não os abandonei. Ninguém larga a mão de ninguém.

Além de oferecer um tratamento em liberdade e humanizado, o que você destacaria como principais características da concepção e do serviço prestado pelo CAPS nesse novo modelo assistencial que nasce com a Reforma Psiquiátrica?

O CAPS oferece ‘n’ oficinas, em que você faz desde leitura coletiva de um livro até uma oficina expressiva, em que você desenha ou escreve aquilo que o oficineiro dá como ideia. Tem uma oficina que eu faço junto com a Zuleika, que se chama ‘Cooperança’, que tem 25 anos. Ela foi fundada pelo Dr. Lula Wanderley, que é extremamente conhecido. Ele se aposentou e passou essa oficina para nós. Nessa oficina, os temas são debatidos e todo mundo tem a liberdade de se colocar e dar sua opinião, existe respeito pela opinião do outro. A pessoa vai se sentindo cada vez mais participativa na vida. A gente fala de tudo. Por exemplo, terça-feira [19/05] a gente vai ver o [filme do] Michael Jackson. Já está marcado, tem até fila de gente querendo ir. Uma das nossas RTs [Residências Terapêuticas] agora está em uma casa em Mangaratiba [região praiana do Rio de Janeiro], que foi alugada por três dias para tirar o pessoal de dentro da casa. Há toda uma construção de atividades que mexem com o intelecto. A pessoa não pode ficar somente parada, dentro do CAPS, sentada, fumando, esperando a hora do remédio e da refeição. Se ela está aqui, tem que fazer alguma coisa. A gente chama, convoca, vem todo mundo.

O Suporte de Pares parte do pressuposto de que um usuário pode cuidar de outro usuário

A minha reunião do Suporte de Pares tem cerca de 25 pessoas, que é muito. A gente conversa sobre os mais diversos assuntos. Eles propõem o tema e é colocada a visão de cada um, eles discutem entre si. Eu fico como mediador da conversa, porque também já tem quatro anos [que estou nessa função], então, eles aprenderam a me respeitar. E eu tenho como perspectiva que eles possam ir embora do CAPS, que venham ao CAPS pegar remédio e passem a semana em casa. Eu não quero ninguém vindo ao CAPS todo dia, como eu fazia. Eu quero eles na vida, passeando. Quando a gente começa a reunião, eu pergunto: ‘o que vocês fizeram no final de semana?’. ‘Ah, eu fiz churrasco, eu fui à praia, fui à casa da minha madrinha’... Eu incentivo isso. O Suporte de Pares parte do pressuposto de que um usuário pode cuidar de outro usuário. Isso faz toda a diferença. Porque eles me veem como funcionário da prefeitura, como um assalariado que está aqui para ajudá-los.

Me explica como esse projeto funciona? Qual é exatamente a função de um facilitador no Suporte de Pares? Você falou agora que o princípio é de que um usuário pode cuidar de outro. Como os usuários recebem isso? Como se dá esse cuidado?

Esse é o pressuposto. Um usuário pode cuidar e aconselhar outro usuário. Eu não sou referência porque não sou técnico. Eu sou uma pessoa que foi selecionada, passou por capacitação, passou por entrevista e foi chamada para fazer parte. Fui indicado pela diretora do meu CAPS.

O nome [do projeto] é explícito: a gente suporta o nosso par. Então, por exemplo, eu fico na convivência. O que é convivência? Eu fico do lado de fora, onde os pacientes ficam andando e eu vou batendo papo com todos: ‘E aí? Como é que você tá? Tá tudo bem? A família vai bem?’. Eu conheço a história de todos eles. E eles vão adquirindo confiança em mim, porque a gente tem uma coisa muito importante: o que é falado entre nós morre entre nós. Eu não posso falar nada para ninguém, a não ser que tenha uma possibilidade de violência, seja uma automutilação, uma ideação suicida ou uma violência doméstica. Aí eu sou obrigado a avisar a minha gestão. Se não, tudo que é falado entre nós fica entre nós.

É um trabalho de escuta e aconselhamento?

É um trabalho de escuta qualificada. A gente tem, nas nossas reuniões, o assunto que eles escolherem. Eles escolhem o debate. ‘Olha, hoje a gente quer falar sobre efeito colateral de remédio’. ‘Ah, pô, o remédio tá me dando diarreia’, ‘o remédio me deixa broxa’, ‘o remédio tira minha libido’... Aí eu digo: ‘vamos buscar junto aos psiquiatras da instituição qual deles pode vir aqui explicar a vocês os efeitos colaterais de cada remédio. E aí vocês vão discutir o que podem fazer, ter outra posologia’... Esse é um dos assuntos que podem surgir. Vários assuntos surgem. Não tem assunto específico ou proibido.

E os encontros são sempre coletivos ou há também encontros só entre você e outro usuário?

Não, eu com outro usuário é muito difícil, porque tenho que ter um técnico junto. Eu posso bater papo, ir para lá e para cá, conversar, mas uma escuta de consultório eu não posso fazer. Porque não sou técnico, não fui treinado para ter essa escuta de consultório.

E você considera que esse trabalho no Suporte de Pares também é parte do seu próprio tratamento? Como tem sido essa experiência para você?

Sem dúvida, faz parte do meu tratamento. Porque eu vejo que tem gente igual a mim e eles pensam a mesma coisa. Tem cara que está sofrendo a mesma coisa que eu e, se ele está na vida, eu posso estar na vida também. Então, para mim, é um processo de aprendizado cada vez maior sobre o outro. E o outro, o participante do grupo, pode ver que existe a possibilidade de ele se tornar uma pessoa socialmente aceita. Porque isso é uma coisa que eles reclamam bastante. Às vezes eles não são aceitos. E aí a gente tem que contornar, falar intensivamente nos passeios e [promover] conversas com gente de fora para explicar: ‘olha, o que vocês estão fazendo é uma coisa nova, é um experimento novo que está dando certo, porque vocês estão melhores’. Já tem paciente que antes vinha todo dia ao CAPS e agora só vem buscar remédio uma vez por semana, porque já está na vida. Outro que já arrumou um emprego no McDonald's, trabalha, rala para caramba, mas está satisfeito de estar trabalhando. Isso é uma coisa muito importante:  a pessoa se sentir novamente parte da sociedade da qual, em determinado momento da vida, deixou de fazer parte.

Essa sua experiência do Projeto Suporte de Pares me faz lembrar de um dos tópicos destacados no relatório da 5ª Conferência Nacional de Saúde Mental, realizada no ano passado, que apontava um conjunto de estratégias como, por exemplo, os grupos de ajuda mútua e o fortalecimento de conselhos gestores, destacava como princípio o protagonismo de usuários e familiares no cuidado em Saúde Mental e estimulava a criação de associações e grupos de usuários. Parece que o debate da Saúde Mental, desde a Reforma Psiquiátrica, traz uma compreensão de que o tratamento não se dá apenas com profissionais, de que ele requer, mais do que psicólogos, psiquiatras e outros especialistas, a participação do próprio usuário e dos seus familiares. É isso mesmo? E como você avalia isso?

Muitas vezes, o saber coloca um certo degrau entre uma pessoa e outra

É isso mesmo. Porque, muitas vezes, o saber coloca um certo degrau entre uma pessoa e outra. Quando o saber é horizontal, a pessoa aceita melhor. A pessoa que está no meu grupo diz assim: ‘pô, o Mauro apanhou, eu nunca apanhei, nem quero apanhar’ – até porque eles são mais novos do que eu. ‘O Mauro passou por maus bocados. Eu quero ser um cara que vai para a vida. Tenho 30, 40 anos, posso trabalhar de novo’. E às vezes o saber coloca esse degrau do psicólogo acima do usuário. Comigo é mais direto o papo. O pessoal fala: ‘o papo é reto, de igual para igual’.

E a presença e participação dos familiares? O CAPS oferece estratégias para essa participação e aproximação dos familiares? Isso tem efeito positivo sobre o tratamento?

Tem. Tem os facilitadores de familiares. Por exemplo, uma mãe que tem um filho autista sofre demais. Então, ela precisa ter o seu tempo num grupo de outras mães que têm o mesmo problema ou algo semelhante para que ela deixe de ser a ‘mãe do fulaninho’ para se tornar ela mesma. A gente tem depoimentos dentro do nosso grupo de suporte de pais e mães que dizem: ‘antes eu era a mãe do fulano, hoje sou fulana. Me conhecem pelo nome, não me conhecem porque eu sou mãe de um autista’. Vou te dizer: eu tenho imensa dificuldade em ser facilitador de familiares. Porque o sofrimento deles é muito grande, eu não sei se consigo aguentar. [Os usuários que participam do grupo do qual sou facilitador] são psicóticos, esquizofrênicos, depressivos. Eu me sinto mais à vontade de conversar com eles do que com uma mãe de um filho autista que vai me explicar o sofrimento dela e eu não vou conseguir sair do lugar para explicar a ela como entrar na vida. Mas a gente tem esses facilitadores familiares que têm uma experiência fantástica de conseguir aconselhar essas mães e pais.

Por fim, eu queria pedir um balanço. A Reforma Psiquiátrica está fazendo 25 anos agora. O texto da lei conquistada não era exatamente o que os movimentos sociais da luta antimanicomial idealizaram – por exemplo, não acabou definitivamente com os manicômios – mas foi considerado uma vitória em relação ao que se tinha antes. Ao longo desses 25 anos, houve avanços e retrocessos. Como usuário que acompanha o funcionamento dos serviços criados a partir da Reforma, qual é o balanço que você faz desse processo? E o que ainda precisa ser feito para avançar?

Na comparação pura e simples, houve avanço. Agora, houve o avanço que a gente queria? Não, ainda não

Olha, se for uma comparação pura e simples, é claro que houve avanço. Não há dúvida. O meu CAPS é dentro do [Instituto Municipal de Assistência à Saúde] Nise da Silveira, a gente anda por dentro do Instituto e muitos dos meus usuários falam: ‘ah, eu morei aqui nessa casa’. Essa é uma fala que me dói muito. Eu penso na idade deles agora e vejo que eles moraram ali quando tinham 20 anos. Eu fico pensando: o que eu fazia com 20 anos de idade? Eu estava indo para o Hollywood Rock ver Metallica e Erasmo Carlos. E eles estavam trancados no Nise. Então, [na comparação] pura e simples, houve avanço. Agora, houve o avanço que a gente queria? Não, ainda não.

Por quê? Primeiro, o país é muito grande. Conseguir mudar isso nesse Brasil desse tamanho é muito difícil. Vai precisar de muito mais tempo. Mas não falta nem vontade nem gente que quer mudar. Eu tenho a esperança de ainda haver mais avanços na parte de emergência. Para quando a pessoa está realmente em crise, maníaca, crise de ideação suicida e não consegue ser contida, eu espero ver coisas ainda melhores.

O que você identifica que falta em relação a isso?

Eu gostaria de não ver mais o Pinel na cidade. E nas outras cidades, eu não gostaria de ver hospitais psiquiátricos. Eu gostaria de ver o que fizeram na colônia: fecharam e jogaram a chave para o alto, chega, acabou, aqui não tem mais. Entendeu? Isso que eu quero. E um outro avanço, que é muito importante, é no [tratamento de] álcool e outras drogas, que ainda é um desafio.

Muita gente que estuda e milita na luta antimanicomial tem apontado que estamos vivendo, neste momento, praticamente uma contrarreforma psiquiátrica, por causa, principalmente, das comunidades terapêuticas, que recuperam a lógica dos manicômios e vêm crescendo para o tratamento de dependentes de álcool e outras drogas. É a isso que você está se referindo?

A abstinência total e absoluta não é a solução. A solução é a redução de danos

Sim. A partir do instante em que a verba das comunidades terapêuticas sai da assistência e não da saúde, fica uma competição desleal. E por isso é que você tem tantas comunidades terapêuticas. A gente tem famílias que tiram a pessoa daqui do CAPS, dizendo: ‘vou pôr em uma comunidade terapêutica, que ele vai ficar bom’. E seis meses depois estão de volta. Porque a abstinência total e absoluta não é a solução. A solução é a redução de danos.